Ihre Aufgabe ist es, einfach «da zu sein»
Sie bekommt einen zunehmend höheren Stellenwert, die Palliative Care. Am Kantonsspital Baden (KSB) ist Priska Bützberger, Oberärztin Palliative Care und Onkologie, im Aufbau der entsprechenden Station engagiert. Beim Gespräch ebenfalls dabei: Clemens Caspar, Leitender Arzt Onkologie, und Karin Klemm, katholische Seelsorgerin am KSB. Einblicke in ein Thema.Die Begleitung Sterbender ist der Bereich der Palliative Care, den man von aussen am ehesten wahrnimmt. Am KSB gibt es eine Gruppe Freiwilliger, die sich um sterbende Patienten kümmert. Wie funktioniert das? Fragen die Patienten oder die Angehörigen nach Begleitung oder haben Sie auch manchmal den Eindruck, es könnte sinnvoll sein, wenn eine Freiwillige zu einem Patienten kommt?
Karin Klemm: Die Patienten fragen am seltensten selber an. Sie sind häufig in einer Situation, in der sie die Anstrengung der Angehörigen nicht mehr abschätzen können.
Priska Bützberger: Oft sagt ein Patient «Ich möchte nicht alleine sein» oder die Angehörigen brauchen mal wieder eine Nacht daheim. Allein die Tatsache, dass es das Angebot gibt, entlastet. Auch wenn es dann nicht wahrgenommen wird.
Clemens Caspar: Die Pflege sagt häufig Bescheid. Sie sind näher am Patienten als wir. Gleichzeitig nehmen sie das Zeitdefizit in der Betreuung stärker wahr. Ich bekomme den Anstoss oft durch das Pflegepersonal.
Wie funktioniert die Organisation der Begleitung genau?
Karin Klemm: Wir haben für jede Nacht ein bis zwei Freiwillige, die sich bis 18 Uhr bereithalten, in dem Wissen, dass sie um 22 Uhr vielleicht ins KSB fahren. Eventuell kommt der Anruf dann erst knapp vor 18 Uhr. Angehörige spüren manchmal erst kurzfristig, dass sie die vierte Nacht in Folge nicht auch noch schaffen. Das ist das eine. Das andere sind, wie Clemens sagte, Fälle, wo Pflegende melden, dass sie ein komisches Gefühl haben. Auch wenn vielleicht der Austritt aus dem KSB für den Patienten schon geplant ist. Wenn mir eine erfahrende Pflegende diese Wahrnehmung mitteilt, versuche ich, für eine Freiwillige zu sorgen. Das Personal hat da ein gutes Gespür für Feinstoffliches.
Priska Bützberger: Ich würde gerne noch etwas anfügen: Die Gruppe der Freiwilligen zur Sterbebegleitung, die von zwei Spitalseelsorgenden geleitet wird und von der wir gerade gesprochen haben, ist integriert in die Organisation Freiwilligendienste IDEM (im Dienste eines Mitmenschen). Zurzeit befindet sich noch eine weitere Freiwilligengruppe im Aufbau, die ergänzend und speziell für die Palliativstation eingesetzt werden soll.
Wie wichtig ist die Schulung der Freiwilligen und in welcher Position sind sie am Krankenbett?
Karin Klemm: Die Freiwilligen werden auf ihren Einsatz vorbereitet; sie bekommen eine sorgfältige Einführung und erhalten regelmässig Supervision. Ihre Situation ist vergleichbar mit der An- und Zugehörigen. Wichtig ist, dass sie lernen bei Ärzten und Pflegepersonal rückzufragen, wenn sie unsicher sind und zurückzumelden, wie sie den Patienten wahrnehmen.
Priska Bützberger: Die Freiwilligen haben nicht die Aufgabe, die medizinische Behandlung zu überwachen; dadurch können sie sich aber auch nicht hinter einer Berufsrolle verstecken und begegnen den Patienten in erster Linie einfach als Mensch. Wichtig ist aber, dass sie eine Möglichkeit haben das Erlebte zu reflektieren, damit sie einen möglichst unverstellten Blick auf den Menschen im Krankenbett haben und nicht eigenes Erleben in die Situation projizieren.
Clemens Caspar: Die Freiwilligen beobachten sehr genau, doch wir dürfen keine Verantwortung auf sie abwälzen, dürfen sie nicht «verprofessionalisieren». Sonst besteht die Gefahr, dass sie Lückenbüsser werden, wo die Fachleute zu wenig Zeit haben. Ihre Aufgabe ist es, einfach «da zu sein». Die Patienten sind Menschen, die in bestimmten Momenten einen anderen Menschen brauchen und nicht den Profi. Das heisst nicht, dass die Begleiter gar nicht ausgebildet werden sollen. Sie müssen gut gerüstet und vorbereitet sein. Doch die normale Routine muss durch die Ärzte und Pfleger aufrechterhalten werden.
Ist es für Sie als Mediziner ungewohnt, Laien in diese Routine reinzulassen?
Priska Bützberger: Es ist sicher eine Gratwanderung, über die wir uns im Team austauschen. Wir dürfen wirklich nicht anfangen, Dinge abzuwälzen. Ich finde es super, dass es die Gruppe gibt. Der Zeitmangel der Fachkräfte ist oft ein Problem und die Zeit, welche die Freiwilligen mitbringen, ist viel wert für die Patienten. Sie sehen, es kommt jemand und schenkt mir seine Zeit und ist einfach bei mir.
Clemens Caspar: Ich kenne ähnliche Freiwilligenarbeit aus meiner Zeit am Triemlispital in Zürich. Den Blick von aussen, der nicht professionell gefärbt ist, finde ich erfrischend. Ich will mich jetzt nicht in Onkologe und Mensch aufspalten, aber ich habe einen klaren Auftrag im Spital und der zielt auf die bestmögliche medizinische Behandlung ab. Es ist wunderbar, wenn jemand kommt, der diese professionelle Ebene nicht hat, und ich habe noch nie erlebt, dass ein Patient jemanden aus der Freiwilligenarbeit weggeschickt hat, weil er Laie ist. Es ist eine andere Annäherung und Spiegelungsmöglichkeit für den Patienten.
Die Palliativ Station am KSB ist noch nicht fertig, sondern im Entstehen. Seit wann gibt es die Bemühungen, eine solche Station aufzubauen?
Priska Bützberger: Sicher seit etwa drei oder vier Jahren.
Clemens Caspar: Schon lange bevor der Begriff Palliative Care bekannt war, betreute man im KSB sterbende Menschen gut und «nach bestem Wissen und Gewissen». Vor sechs Jahren gab es erste Anläufe, wir wollten Palliative Care auf ein gutes, zertifizierbares Niveau heben und haben dann bemerkt, dass wir das mit den vorhandenen Ressourcen nicht umsetzen können. Und Priska ist mit einem kleinen interprofessionellen Team seit zwei Jahren mit viel Energie und Konzeptarbeit dabei, das voranzutreiben.
Warum machen Sie das und spielt es eine Rolle, dass das Thema mittlerweile eine breitere Öffentlichkeit findet?
Priska Bützberger: Zunächst habe ich die Ausbildung in diesem Fachbereich für mich gemacht. Ich fühlte mich nicht kompetent, wenn in der Onkologie alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft waren. Dass das Thema eine Art Hype erlebt, ist mir erst später bewusst geworden. Vor allem auf Seite der Pflege besteht eine breite Unterstützung der Palliative Care. Erfreulicherweise hat die Spitalleitung jetzt entschieden, dass die Palliative Care weiter ausgebaut und eine Palliativstation entstehen soll, so haben wir die Möglichkeit hier diese Station im Departement Medizin aufzubauen. Es war schliesslich ein fliessender Übergang von persönlichem Interesse in das Engagement jetzt.
Das heisst, von Spitalseite wird wohlwollend mit dem Thema umgegangen?
Clemens Caspar: Ja. Es wird wahrgenommen. Es ist immer noch eine Frage der personellen Ressourcen und auch der Finanzierung. Man muss gute Ideen haben und kann nicht einfach mal irgendetwas machen und nachher die Rechnung stellen.
Priska Bützberger: Die Finanzierung der Palliative Care ist ja nicht nur vom guten Willen des Spitals abhängig. Da besteht auch Handlungsbedarf auf kantonaler und nationaler Ebene.
Clemens Caspar: Das Problematische ist: wenn ein Sparpaket geschnürt wird, kann ich nicht plötzlich an einer Stelle mehr ausgeben. Ich finde es allerdings kurzsichtig, wenn man sich des Themas nicht besser annimmt. Ich bin überzeugt, dass gute Palliative Care ein grosser Gewinn ist und keine Mehr-Kosten produziert, weil man innehält und sehr genau überlegt, was für einen Patienten im Moment die richtige Massnahme ist.
Wie wird das Engagement für Palliative Care im Kollegenkreis aufgenommen?
Clemens Caspar: Wir hatten vor einigen Tagen eine sogenannte «Komplikationenkonferenz». Dort werden zwei oder drei Fälle besprochen und es wurde die Frage gestellt: «Haben wir alles gut gemacht, bei einem Sterbefall, oder hätte man noch etwas besser machen können?». Ich habe selten eine interdisziplinär so gut besetzte Weiterbildung erlebt. Es waren Kaderärzte da, Assistenzärzte, Leute von der Pflegeleitung und auch von der Pflege.
Priska Bützberger: Das enorme Interesse am Thema ist da. Für die Leute, die im Spital tätig sind, ist es wohl schon immer – auch vor dem Palliative Care Hype – wichtig gewesen, schwerkranke und sterbende Menschen gut zu begleiten. Aber ich glaube, dass es zumindest auf Ärzteseite nicht so viele Leute gibt, welche die Palliative Care selber aufbauen möchten.
Clemens Caspar: Vielleicht kann ich es genauer formulieren. Es ist ein grosses Interesse am Thema Palliative Care vorhanden und es ist ein grosses Interesse da, es gut zu machen. Sonst wären nicht so viele Leute zu dieser Weiterbildung gekommen. Was viele langsam anfangen zu realisieren ist, dass Palliative Care Knochenarbeit ist. So ist der Mensch: Alles was mit Arbeit zu tun hat, versucht er zu delegieren. Das hat nichts mit Faulheit zu tun, sondern damit, zu erkennen, wieviel Detailarbeit in einem Prozess steckt.
Können Sie für den medizinischen Laien ein Beispiel geben?
Clemens Caspar: Zum Beispiel der Aufbau des Rapportwesens, also die Organisation der Palliativbesprechung, die Priska mit ihrem Team umgesetzt hat. Das zu machen ist nicht attraktiv.
Priska Bützberger: Der Hintergrund ist der, dass wir als kleines interprofessionelles Team unsere Bemühungen sichtbar machen und auch abrechnungsrelevante Zahlen liefern wollten, um bessere Argumente für den Aufbau der Palliative Care und letztlich auch mehr Gewicht zu bekommen. Dafür muss dokumentiert werden, wieviel Zeit wir für den Patienten aufwenden und alle beteiligten Dienste müssen einmal in der Woche an einen gemeinsamen Tisch zur Besprechung. Das zu koordinieren kostet Energie.
Was für Dienste sind da beteiligt?
Priska Bützberger: Neben Pflege und Arztdienst — die Physiotherapie, die Ernährungsberatung, die Spitalseelsorge, das Care Management (dieses kümmert sich um die Austrittsplanung), die Logopädie, die Ergotherapie, das Schmerztherapie-Team. Neu haben wir eine Musiktherapeutin. Dazu kommt noch die Psychoonkologie und eventuell der Psychiater.
Clemens Caspar: Ich würde das gerne ein bisschen von dem Abrechnungsaspekt lösen. Die interdisziplinären Fallbesprechungen sind etwas sehr Wichtiges. Denn dort, wo sich alle treffen, die mit einem Patienten arbeiten, schafft man eine gemeinsame Kultur und Sprache der Abteilung. Und wenn es das gibt, ist eine Zusammenarbeit erst wirklich möglich. Wo das Rapportwesen gut aufgebaut ist, kann eine komplexe Station anfangen zu funktionieren. Das weiss ich aus eigener Erfahrung von früheren Stationen und das wird hier ähnlich sein. Das Erkennen des Patienten im Gefüge der verschiedenen Dienste führt dazu, dass resultierende Massnahmen besser abgestimmt werden können.
Priska Bützberger: Dort wo verschiedene Berufsgruppen aufeinandertreffen, gibt es Reibungsflächen, aber die Wege werden auch kürzer. Wir nehmen schneller das Telefon in die Hand und fragen nach. Das Verständnis für die «andere Seite» wächst. Ich habe zum Beispiel sehr viel über den Alltag der Pflege gelernt in den letzten Monaten.
Heisst dass, es geht um eine nachhaltige Veränderung von Kommunikationsstrukturen?
Clemens Caspar: Letztlich geht es um das vernetzte Denken. Das ist entscheidend. Das ist in der medizinischen Onkologie ein wichtiger Punkt, aber auch in der Geriatrie und in der Palliativmedizin. Nicht umsonst sind diese Berufsfelder im Kommen. Da geht es eben nicht darum, dem Patienten monothematisch beispielsweise das Bein einzugipsen und der Rest wird dann schon irgendwie gut. Nein, es sind ganz verschiedene Themenbereiche, die da berührt werden. Und die Palliativmedizin macht das beispielhaft.
Karin Klemm: Ich glaube, die Leute, die gerne Palliativmedizin machen sind die, denen es gegeben ist sich auch für die andere Seite zu interessieren. Da gehört die Frage dazu, wie ein Freiwilliger die Nacht beim Patienten erlebt hat. Die grosse Beteiligung an der erwähnten Weiterbildung macht auch deutlich, dass es nicht mehr darum geht «hier die bösen Ärzte», da das «arme Pflegepersonal», auf das man mehr hören sollte. Es macht bewusst, dass alle eine Bring-Schuld haben. Die Pflegenden, die Ärzte und die Seelsorgenden und alle in der Palliative Care Tätigen. Wir dürfen nicht warten, bis wir gefragt werden, sondern wir müssen sagen, was wir sehen und wahrnehmen.
Priska Bützberger: Es gibt die Meinung, dass Palliative Care eigentlich eher eine Philosophie, eine «Bewegung» und kein Fachgebiet ist. Erfolgreich wäre sie, wenn sie sich soweit etabliert, dass die Bewegung nicht mehr nötig ist.
Palliative Care spielt in der Diskussion fast unweigerlich den Gegenpol zu Organisationen wie Exit oder Dignitas. Wie beurteilen Sie die Organisationen grundsätzlich?
Clemens Caspar: Wenn ein Mensch entscheidet, sein Leben durch einen begleiteten Suizid zu beenden, dann ist es nicht an mir, diesen Menschen dafür zu verurteilen. Weil es ein Entscheid ist, der in der persönlichen Freiheit gefallen ist, respektiere ich diese Entscheidung. Es ist sicher nicht mein Ziel. Ich bekomme immer wieder Anfragen für Bestätigungen über eine unheilbare Krankheit von Menschen. Ich stelle diese für meine Patienten aus, allerdings immer in Verbindung mit dem Hinweis, dass wir über alle Möglichkeiten der modernen Schmerztherapie verfügen und versuchen, dem Patienten ein gutes Sterben zu ermöglichen. Wenn jemanden seinen Zustand nicht aushält, auch nicht mit Palliativer Sedation, dann habe ich keine Mühe, wenn er sich für einen begleiteten Suizid entscheidet. Doch auch eine Palliative Sedation muss ich kaum durchführen, da wir mit der Schmerztherapie und der Palliativmedizin auch ambulant mittlerweile eine gute Kontrolle über Beschwerden haben, so dass wir lange ein qualitativ gutes und würdiges Leben ermöglichen können bis der Patient stirbt.
Sollten die Organisationen Zugang zu Heimen und Spitälern erhalten?
Clemens Caspar: Diese Diskussion habe ich vor 15 Jahren in Zürich schon erlebt und war sehr vehement dagegen. Unterdessen bin ich älter geworden und finde die Zürcher Lösung nicht so schlecht. Pflegeheime sind das physische Daheim der Menschen und so ist es für die Menschen ein «daheim sterben» mit Exit. Was die Spitäler angeht: sie sind nicht das Daheim, sie sind Ort der Akutbehandlung. In einer Akutsituation einer Sterbehilfe-Organisation den Zutritt zu erlauben, birgt die Gefahr von Interessenskonflikten. Ich denke, wenn jemand einen assistierten Suizid wünscht, ist es zumutbar, dass er aus dem Spital austritt und zwar im Sinne der Entflechtung der verschiedenen Ansprüche.
Frau Bützberger, wie sehen Sie das?
Priska Bützberger: Ich nehme es als grosses Thema im Spital wahr. Die Patienten sprechen über Sterbehilfeorganisationen, um überhaupt auf das Thema Sterben zu kommen, und von daher finde ich es gut, dass die Organisationen das Thema auf den Tisch bringen. Vor dem Hintergrund der derzeitigen Spitalfinanzierung dürfen wir diese Organisationen aber nicht ins Spital lassen, weil die Gefahr einer Vermischung zu gross ist. Wenn ein Patient lange da ist und die Kosten des Spitals nicht mehr gedeckt sind, und dann eine Sterbehilfeorganisation im Haus kommt, kann das einen merkwürdigen Beigeschmack bekommen.
Karin Klemm: Es ist auch für das Pflegepersonal schwer. Wir hatten eine Patientin, die hat sich hier im Spital fit machen lassen für den Transport, um dann mit Exit aus dem Leben zu gehen. Alle wussten davon und auf einer professionellen Ebene kann man sicher sagen, dass man das akzeptieren muss. Doch wenn die Pflegenden ihr Herz bei einem Patienten lassen und ihre ganze Energie und Arbeit letztlich umsonst war, dann geht das auf einer emotionalen Ebene sehr nahe.
Priska Bützberger: Was mir in dem Zusammenhang noch sehr wichtig ist: der Entscheid eines Patienten, mit Exit zu gehen, heisst nicht, dass die Palliativ Care versagt hat. Es wird – egal wie gut die Palliativ Care jemals sein wird – immer Menschen geben, die Exit in Anspruch nehmen. Weil es einfach zwei verschiedene Möglichkeiten sind.
Die man nicht gegeneinander ausspielen darf?
Priska Beutzberger: Das wird leider oft getan.
Karin Klemm: …und ist auch ein Grund, warum sich mache Kirchenleute so sehr in Palliative Care engagieren. Und das finde ich fragwürdig. Es traut sich zwar kaum einer mehr, den Weg mit Exit als Sünde zu bezeichnen, aber er wird immer noch häufig als falscher Weg bezeichnet. Da fehlt mir – und da zitiere ich Clemens – die Demut vor der Not des Menschen, die sich in ihren Schmerz, ihrem ständigen Brechreiz oder ihrer Atemnot überlegen, ob Suizid nicht doch ein Ausweg wäre. Diese Überlegung will ich als Spitalseelsorgerin nicht bewerten, sondern die Menschen darin nicht alleine lassen und hoffen, manchmal ansprechen und manchmal nur darum beten, dass es einen anderen Weg geben wird.
