Karmel bringt Licht ​ins Leben ihrer Familie

Karmel Odeh ist 14 Monate alt, lebt mit dem Down-­Syndrom und verbringt viel Zeit im Caritas Baby Hospital, wo ihre ­gesundheitlichen Herausforderungen begleitet werden.

Phys­io­ther­a­peutin Lub­na Abu Sa’da ist zufrieden. Die Bewe­gungsabläufe von Karmel haben sich deut­lich verbessert. Mit Mut­ter Amal übt sie gezielt Bewe­gun­gen, um Karmels motorische Fähigkeit­en zu stärken. «Amal ist vor­bildlich und übt zuhause regelmäs­sig mit ihrer Tochter», lobt Abu Sa’da die Mut­ter. Karmel hat Tri­somie 21, einen genetis­chen Defekt, der auch als Down-Syn­drom bekan­nt ist. Fast immer geht er mit ein­er Verzögerung der kör­per­lichen und geisti­gen Entwick­lung ein­her, die durch Frühre­ha­bil­i­ta­tion deut­lich verbessert wer­den kann. Phys­io­ther­a­pie zum Beispiel: Je früher die Muskeln trainiert wer­den, umso besser.«Kinder mit Down-Syn­drom wer­den schneller krank und brauchen im Krankheits­fall länger, um sich zu erholen», erk­lärt Dr. Ra’fat Allawi. Der Facharzt für Lun­gen- und Atemwegserkrankun­gen ist seit einem Jahr Che­farzt des Car­i­tas Baby Hos­pi­tal. Dr. Allawi behan­delt auch Karmel, die schon seit dem Säuglingsalter im Kinder­spi­tal in Beth­le­hem betreut wird.
Auch er ist zufrieden mit sein­er kleinen Pati­entin: «Karmel ist stark. Anders als viele Kinder mit Tri­somie 21 hat sie keine aus­geprägte Muskelschwäche, und auch ihre Entwick­lung ist schneller.»

Eine unerwartete Diagnose

Als Karmel im Mai 2024 geboren wurde, ahn­ten ihre Mut­ter Amal (36) und ihr Vater Ziad (46) nichts von der Beson­der­heit ihres vierten Kindes. Die Schwest­er von Aya (17), Mohammed (15) und Zeina (13) wurde mit 47 Chro­mo­somen statt der üblichen 46 geboren. Das Chro­mo­som 21 hat Karmel statt dop­pelt gle­ich dreimal. Zwar habe die Gynäkolo­gin während der Schwanger­schaft kurz den Ver­dacht auf die Anom­alie gehegt. Ein Screen­ing habe aber keine Auf­fäl­ligkeit­en gezeigt.
Die Über­raschung kam erst bei der Geburt. Karmel kam im öffentlichen Spi­tal in Beit Jala zur Welt. Das Baby sei «sehr müde nach der Geburt» gewe­sen, erin­nert sich die Mut­ter. Vier Tage später informierten die Ärzte sie über den Gesund­heit­szu­s­tand der neuge­bore­nen Tochter. Die Mut­ter reagierte über­rascht, aber nicht schock­iert. «Ich habe sie gle­ich unter­brochen und gesagt, dass ich weiss, was Down-Syn­drom bedeutet und dass ich dankbar bin für dieses Kind», sagt Amal Odeh.
Sie über­nahm es auch, ihrem Mann die genetis­che Anom­alie zu erk­lären. Bei den Kindern sei nicht ein­mal das nötig gewe­sen, lacht Amal: «Sie sagten: Das haben wir in der Schule gel­ernt. Sie hat halt ein Chro­mo­som mehr.»

Mit den Risiken des Down-Syndrom leben

Die erste Säule für ein möglichst nor­males Aufwach­sen mit Tri­somie 21 ist die liebevolle Akzep­tanz ihrer Eltern und Geschwis­ter. Die zweite Säule ist eine umfassende, pro­fes­sionelle medi­zinis­che Begleitung, denn der genetis­che Defekt geht häu­fig mit einem erhöht­en Risiko von ange­bore­nen Fehlbil­dun­gen und Erkrankun­gen ein­her. Beson­ders Atemwegserkrankun­gen und eine höhere Infek­tan­fäl­ligkeit, aber auch Herzfehler gehören dazu. Hier kom­men die Fach­leute vom Car­i­tas Baby Hos­pi­tal ins Spiel.
Eine Lun­genentzün­dung, aus­gelöst durch eine Virus­in­fek­tion, brachte Karmel mit sieben Monat­en erst­mals ins Kinder­spi­tal Beth­le­hem. «Drei Tage Inten­sivs­ta­tion, dann Beat­mung durch ein Atemther­a­piegerät, dann Phys­io­ther­a­pie, ins­ge­samt einen Monat auf Sta­tion. Das war eine harte Zeit», erin­nert sich die Mut­ter.
Wegen ihres geschwächt­en Immun­sys­tems musste das Baby zeitweise in ein Isolierz­im­mer ver­legt wer­den. Dort zeigten sich Belas­tun­gen von Herz und Nieren. Mit elf Monat­en führte eine zweite Brustin­fek­tion zu einem weit­eren Spi­ta­laufen­thalt. «Aus ihren Herz- und Nieren­prob­le­men ist Karmel inzwis­chen her­aus­gewach­sen», erk­lärt Dr. Allawi. Der Spezial­ist für pädi­a­trische Pneu­molo­gie ist zuver­sichtlich, dass sie auch die Lun­gen­prob­leme in den Griff bekom­men.
Seit dem ersten Spi­ta­laufen­thalt ihrer Tochter ist Amal in Kon­takt mit den Profis im Car­i­tas Baby Hos­pi­tal. Mit manchen hat sie eine Chat-Gruppe für einen schnellen Aus­tausch. Zwis­chen Spi­talbe­suchen kon­sul­tiert sie die Ärzte tele­fonisch. «Die Beziehung zum Spi­tal-Team ist sehr gut», sagt Amal.
Die Unter­stützung, die sie bekomme, tue ihr gut, sagt die vier­fache Mut­ter. Vor allem während des sta­tionären Aufen­thalts der Tochter habe das Team ihr Ruhep­hasen ver­schafft: «Wenn ich müde war, haben sie mir Karmel abgenom­men. Wenn sie geweint hat, haben sie das Baby beruhigt.»

Wissen wandert von Mutter zu Mutter

Aus dieser Zeit, aber auch aus Physio- und Ergother­a­pie hat die Mut­ter wertvolle All­t­agshil­fen mitgenom­men. «Ich habe gel­ernt, wie ich Karmel am besten trage, wie ich sie füt­tere und wie ich sie beim Essen- und Laufen­ler­nen unter­stütze», so Amal.
Was Amal im Kinder­spi­tal gel­ernt hat, gibt sie mit Begeis­terung an andere Müt­ter weit­er. An die Mut­ter von Sarah zum Beispiel, einem Mäd­chen mit ein­er stärk­er aus­geprägten Form von Tri­somie 21. Seit ihrer Begeg­nung im Car­i­tas Baby Hos­pi­tal unter­stützt Amal sie regelmäs­sig.
«Amal ist beein­druck­end. Sie ist gut informiert und eine sehr selb­st­be­wusste Mut­ter», sagt Jes­si­ca Han­dal, die Sozialar­bei­t­erin des Kinder­spi­tals, welche die Fam­i­lie seit Karmels zweit­em Spi­ta­laufen­thalt betreut.

Langjähriges Vertrauen zum Spital

Das Ver­trauen der Odehs in das Car­i­tas Baby Hos­pi­tal ist gross. Das Spi­tal begleit­et die Fam­i­lie aus Artas, wenige Kilo­me­ter süd­west­lich von Beth­le­hem, schon seit fast zwei Jahrzehn­ten.
Die älteste Tochter Aya kam zu früh auf die Welt und ver­brachte die ersten bei­den Wochen ihres Lebens im Kinder­spi­tal. Jet­zt ist sie 17, hat die weit­er­führende Schule abgeschlossen und wird im Herb­st an ein­er Hochschule in Beth­le­hem mit dem Studi­um begin­nen. Tochter Zeina, die unter Drüsen­funk­tion­sstörun­gen lei­det, wird wenn immer nötig in der Endokri­nolo­gie-Sprech­stunde des Kinder­spi­tals betreut.
Auch mit Karmel fühlt sich die Fam­i­lie im Kinder­spi­tal mit sein­er genau­so bre­it­en wie ein­fühlsamen pädi­a­trischen Fachkom­pe­tenz bestens aufge­hoben. Sie kommt, wann immer die Ärzte im öffentlichen Gesund­heits­di­enst ein­er Über­weisung zus­tim­men. Wenn staatliche Stellen bes­timmte Leis­tun­gen wie etwa Labortests nicht übernehmen, sind die Odehs dankbar für die finanzielle Unter­stützung vom Car­i­tas Baby Hos­pi­tal.
Bis zum Aus­bruch des Gaza­kriegs arbeit­ete der Vater, ein ehe­ma­liger Ange­höriger der palästi­nen­sis­chen Sicher­heit­skräfte, regelmäs­sig in Israel. Seit dem 7. Okto­ber 2023 ist das nicht mehr möglich. Jet­zt hält er sich und die Fam­i­lie mit Gele­gen­heit­sar­beit­en über Wass­er.

Mitleid unerwünscht

Trotz der finanziellen Belas­tung bleibt die Liebe zu Tochter Karmel uner­schüt­ter­lich. Für ihre Fam­i­lie ist sie ein Licht, das jeden Tag heller macht. «Als ich klein war, hat­ten wir ein Kind in der Nach­barschaft, das auch mit Down-Syn­drom geboren wurde. Sei­ther mag ich Down-Kinder, sie haben ein beson­deres Charis­ma», sagt Amal Odeh, mit ein­er fröh­lich gluck­senden Karmel auf dem Schoss.
Die palästi­nen­sis­che Gesellschaft geht in den let­zten Jahren ver­ständ­nisvoller mit Men­schen mit Tri­somie 21 um als früher. Den­noch erlebt die Fam­i­lie Odeh weit­er­hin Vorurteile: «Men­schen ausser­halb der Fam­i­lie haben uns ger­at­en, nie­man­dem davon zu erzählen, dass wir ein Down-Kind haben. Aber wir wollen unser Kind nicht ver­steck­en.»
Amal ärg­ert sich über mitlei­di­ge Kom­mentare ander­er Men­schen: «Etwa, wenn sie mir sagen, dass es ihnen für mich lei­d­tut, dass ich ein Kind mit Down-Syn­drom habe – wir sind stolz auf Karmel!»